「我會牽著你的手,但是路要自己走…」罕見中區天籟合唱團6日在雲林演出,沒有明星,歌聲也不盡美,甚至口語不清,然誠懇歌聲背後盡是令人動容的生命篇章,觀眾席雖沒有爆滿,聆賞者看病友勉力開唱,無不感動熱烈鼓掌。

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伴奏的「小胖」雙目幾乎失明、打鼓的「小利」有阿拉吉歐症狀群、馬凡氏症的「阿明」始終和媽媽牽著手、小不點「萱萱」和「凱凱」是威廉氏症,不時轉身投入媽媽懷抱,而症狀重度的「帆婷」也是威廉氏症,雖無法言語,身體仍不時隨著節奏住前傾,有如搗蒜,他們雖然都不是大明星,卻賣力地唱著《心肝寶貝》、《送你這對翅膀》、《路要自己走》一首首溫暖人心的歌曲,打動了在場每一位聽眾的心。同溫層支持 唱出心聲罕見疾病基金會中部辦事處主任陳虹惠指出,加入該基金會的病友多達200餘種罕見疾病,除了同溫層的精神支持外,也協助蒐羅相關資訊及醫療資源,合唱團是另類發聲管道,讓病友跨出去接觸人群,也讓人認識、友善病友。要學會堅忍 不再掉淚該會諮詢員郭珊珊說,每位病友都有獨特的生命故事,努力活著是唯一共通點,初始她時常陪著哭,但病友及家屬會逐漸堅強,她也跟著學會堅忍,不再輕易掉淚。求診沒解答 活在當下泰半的罕見疾病都有名字,發展遲緩、12歲智力卻停留在幼兒的「潤禾」卻不知什麼病,林媽媽帶著他遍尋各地名醫,甚至到日本、美國求診,都無法確診,只知是染色體異常,她最後放棄追究病因病名,盡所能陪兒子實在地活在當下。(中國時報)



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